A co będzie, jak zabraknie mamy?

Kiedy niepełnosprawne dziecko przestaje być dzieckiem, nikogo nie interesuje, co się z nim dzieje. Oprócz jego matki. A ta przecież kiedyś umrze

Joanna Woloch

Życie biegnie jak szalone. Dzień, miesiąc i już rok mija. Przychodzi czas, gdy dzieci opuszczają rodzinne domy. Wiele z nich realizuje się na wybranych studiach, przygotowując się do wykonywania wymarzonego zawodu. Moment, gdy je kończą, to jedna ze szczęśliwszych chwil. Dorosłe dzieci rozpoczynają wtedy swoje samodzielne życie. Mogą wyruszyć w świat, by go poznawać i zdobywać. W tym samym czasie osoby niepełnosprawne, zwłaszcza intelektualnie, pozostają w swoich domach i stają się „niewidzialne” – dla świata, dla społeczeństwa. Kończą 24 lata, kończą szkołę i „wypadają z systemu”.

Uczniom z różnego rodzaju niepełnosprawnościami stwarza się możliwość wydłużenia obowiązku szkolnego do 24 roku życia (art.15 zarządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dnia 4 października 1993 r). Niestety, to ostateczna granica, która często kończy ich rolę w społeczeństwie. Przychodzi moment zakończenia edukacji i zamyka się ich w czterech ścianach domów.

Przez lata rodzice inwestowali w naukę i rozwój swoich pociech, ale niestety – mimo wielu wyrzeczeń, ogromu wysiłku – nie każde z nich jest w stanie podjąć jakąkolwiek pracę zarobkową. Ta grupa osób jest bardzo zróżnicowana ze względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności. Zróżnicowany jest więc ich poziom edukacji. Poziom wykształcenia niepełnosprawnych jest zazwyczaj niski, wynika to z ich ograniczonego rozwoju intelektualnego, a także z ograniczeń sprawności. Czas w dzieciństwie przeznaczony na naukę często potrzebny jest na ratujące życie i zdrowie leczenie oraz rehabilitację. Jednakże wśród niepełnosprawnych, zwłaszcza ruchowo, ale sprawnych intelektualnie, są także studenci wyższych uczelni.

Odrębną kwestią jest sytuacja materialna tych rodzin oraz brak wsparcia instytucjonalnego. Opieka nad takim szczególnym dzieckiem wymaga ogromnego zaangażowania rodziców. Matki bardzo często rezygnują więc z pracy zarobkowej, w wielu przypadkach też zostają same, opuszczone przez ojców swoich dzieci. Taka sytuacja powoduje znaczne obniżenie statusu materialnego rodziny, a co za tym idzie ograniczenie środków na „dokształcanie” młodych ludzi.

W większości więc niepełnosprawni pozostają poza rynkiem pracy. Według danych podanych przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej za III kwartał 2018 r. współczynniki aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym wynosił 30,2 proc.

Niepełnosprawność intelektualna czy poważne wady fizyczne nie sprzyjają podjęciu pracy zawodowej. Jednakże niezwykle ważna jest ciągła aktywizacja tych osób, opieka specjalistów by nie utraciły wypracowanych przez lata umiejętności.

W naszym kraju nie ma wypracowanego systemu, który automatycznie „przekierowałby” osobę niepełnosprawną na właściwe formy wspomagania jej w dalszym życiu. Tu nadal opiekunowie muszą wykazać się zdolnością wyszukiwania terapii i instytucji, w których ich podopieczni mogą znaleźć pomoc. Jest ich za mało.

Miejsca, w których niepełnosprawni nabywają umiejętności niezbędne w codziennym życiu, uczą się samodzielności, a także przygotowują się do pracy zawodowej to Środowiskowe Domy Samopomocy, Warsztaty Terapii Zajęciowej i Zakłady Aktywności Zawodowej.

Środowiskowe Domy Samopomocy skierowane są do osób przewlekle psychicznie chorych i niepełnosprawnych intelektualnie. Mają na celu zwiększanie zaradności i samodzielności życiowej podopiecznych, a także ich integrację społeczną. Na koniec kwietnia 2019 r., liczba ŚDS wynosiła 809 zapewniając 30 165 miejsc.

Warsztaty Terapii Zajęciowej mają za zadanie aktywizację zawodową uczestników. Niestety, według danych Najwyższej Izby Kontroli z 2015 roku, jedynie 1-2 proc. uczestników trafia po ich ukończeniu na rynek pracy. Osób, które spędzają tam dziewięć i więcej lat jest ok.30 proc. To blokuje miejsca nowym chętnym. WTZ-y zostały jednak zmuszone do pełnienia roli zastępników domów dziennego pobytu czy środowiskowych domów samopomocy, gdyż tych także jest o wiele za mało w stosunku do zapotrzebowania na nie. W ubiegłym roku w całej Polsce działało 718 warsztatów terapii zajęciowej, w których było 27 500 miejsc dla potrzebujących.

Zakłady Aktywności Zawodowej są to jednostki organizacyjne utworzone w celu zatrudnienia osób niepełnosprawnych mających stwierdzony znaczny oraz umiarkowany stopień niepełnosprawności, u których stwierdzono autyzm, upośledzenie umysłowe lub chorobę psychiczną. W tych zakładach ludzie z dysfunkcjami uczą się wykonywania powierzonych im obowiązków, pracy zespołowej, wspomaga się też ich w zdobywaniu umiejętności niezbędnych do radzenia sobie w życiu codziennym. W Polsce funkcjonuje 116 Zakładów Aktywności Zawodowej, w których zatrudnionych jest 6 663 osób.

Jak to się ma do potrzeb? Przytoczę tu kilka danych, które będą odpowiedzią na to pytanie:

Według danych Elektronicznego Krajowego Systemu Monitorowania i Orzekania o Niepełnosprawności z maja 2019 r. liczba obywateli Polski w wieku 16 i więcej lat zaliczonych do:

–  znacznego stopnia niepełnosprawności (zgodnie z prawomocnym orzeczeniem lub wyrokiem sądu) wyniosła 685 521 osób;

– umiarkowanego stopnia niepełnosprawności (zgodnie z prawomocnym orzeczeniem lub wyrokiem sądu ) to 1 237 958 osób.

Pobierających renty socjalne według danych ZUS w 2018 roku było ok. 223 tys. osób w wieku pomiędzy 24 a 60 lat .

Teraz porównajmy liczbę potrzebujących – choćby te 223 tys. w stosunku do liczby miejsc, w których mogą uzyskać wsparcie: w Środowiskowych Domach Samopomocy jest ich 30 165, na Warsztatach Terapii Zajęciowej 27,5 tys. natomiast w Zakładach Aktywności Zawodowej 6 663. Razem 64 tys. 328 miejsc. Co oznacza, że niemal 160 tys. niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym nie ma szans, aby coś ze sobą zrobić, być aktywnym, potrzebnym. To dla nich niczym wyrok więzienia: zostają “skazane” na dom. Ich rodzice się starzeją, więc mają coraz mniejsze możliwości zarabiania pieniędzy, dlatego niełatwa sytuacja tych rodzin jeszcze się pogarsza i maleją możliwości zapewnienia dorosłym już, niepełnosprawnym dzieciom, jakiejkolwiek aktywizacji. A przecież one, jak każdy z nas, chcą żyć, poznawać świat i go doświadczać. Ale jako że przestały być dziećmi w sensie prawnym nikogo – a w każdym razie nie system – nie interesuje to, co się z nimi dzieje.

Nikt też nie myśli o ich wchodzących w jesień życia matkach i ojcach. Rodzice zdrowych dzieci cieszą się ich samodzielnością. Mogą też oczekiwać -i słusznie – pomocy ze strony swoich pociech. My nie. My musimy, oczywiście także chcemy, być przez całe swoje życie w pełnej gotowości – dla dziecka. Przez 24 godziny na dobę, przez 365 dni w roku, bez urlopów, bez spokojnej emerytury. I to nie jest tak, że się skarżymy. Ale chcielibyśmy, aby nam ktoś pomógł. Zwłaszcza, że nie jesteśmy nieśmiertelni. Umrzemy. A co wtedy z nimi, z naszymi dzieciakami, które już dawno przestały być dziećmi?

Wy to wiecie, ja także wiem. I jestem przerażona. Chciałabym zamykając oczy na zawsze mieć poczucie, że moje dziecko sobie poradzi. Dlatego apeluję: Bardzo, bardzo nam potrzeba poważnych, kompleksowych rozwiązań dotyczących aktywizowania dorosłych, a niepełnosprawnych osób. Musimy zbudować system pomocy, który nie będzie fikcją. A w centrum jego zainteresowania będzie osoba niepełnosprawna i jej opiekunowie. Proszę. Matka, która urodziła dziecko z dysfunkcjami, odda swoje życie za nie. Ale co będzie, jak zabraknie mamy?

Dane pozyskano z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i ZUS.