Wybór nie jest wyborem

Jako matka dwóch ciężko niepełnosprawnych chłopców z wadą genetyczną otrzymuję czasem pytania: dlaczego nie zrobiłam aborcji, dlaczego się męczę i dlaczego i…dlaczego. A więc odpowiadam jako ja Vanessa Nachabe Grzybowska. Jest to moja odpowiedź i chciałabym, aby każdy uszanował mój punkt widzenia.

Drodzy Państwo w przypadku wad genetycznych badania prenatalne niewiele pomagają, gdyż trzeba znać chory gen. Każdej kobiecie robi się badania tylko pod kątem podstawowych wad. Większość mutacji genetycznych jest nie do wykrycia, bo nie sposób zbadać krew pępowinową na obecność wszystkich możliwych wad genetycznych. Trzeba znać historię anomalii genetycznych danej rodziny. A w przypadku takim jak mój czyli 1 na milion, nikt się niczego „złego” nie spodziewał, nie zakładał, nie przypuszczał. Nikt nie myślał o parszywym genie. Badania USG były perfekcyjne. Dlatego to propaganda, że jest wybór. Wyboru nie ma przed urodzeniem i po urodzeniu. Genoterapia jest w Polsce (i w całej UE) zabroniona. Nie ma też jednostek badawczych w kraju. A zatem badania prenatalne tylko w konkretnych przypadkach mogą wskazać wadę.

Gdy rodzisz tak ciężko chore dziecko, o którego chorobie dowiadujesz się w ciągu jego pierwszych trzech miesięcy życia, szukasz jak szalona jakiegoś ratunku. I tu zaznaczam, po urodzeniu wyboru też nie ma, bo nie ma leczenia. Obecnie terapia eksperymentalna, czyli genoterapia, jest zakazana w całej Unii Europejskiej i w Polsce. My zostaliśmy objęci badaniem DNA tylko dzięki unijnemu projektowi oraz zrządzeniu losu (przypadku?), ponieważ krewna pani doktor miała również dwóch niepełnosprawnych synów. Po 13 latach dowiedzieliśmy się „co nam jest”. GM3 – uszkodzenie genu odpowiedzialnego za transmisję informacji ze świata do mózgu.

A zatem niech najpierw ta dyskusja się zacznie. 

Dyskusji o osobach niepełnosprawnych, które się urodzą nie ma – są tylko skrajności. Przepraszam, ale tak odbieram kobiety – dziewczyny, które moim zdaniem zupełnie inaczej traktują słowo „wybór” i używają mowy nienawiści, a z drugiej strony super heroiczni święci gotowi cierpieć. Moralizatorzy gotowi całe noce leżeć krzyżem w Częstochowie … bo przecież dla Jezusa to robią, moralnie perfekcyjni, ale gdy Jezus mieszka drzwi obok to Go nie widzą. A zatem niech najpierw ta dyskusja się zacznie. Obecnie to jest  zbiorowa histeria, masowy bunt bez wyraźnego przywództwa, lidera, który zadba o prawa człowieka. A mnie interesują prawa człowieka, człowieka z niepełnosprawnością. 

Widać, że zachowanie protestujących kobiet jest konsekwencją tego, że nikt o te uratowane „płody” nie walczy. Dlatego jest przeogromny lęk, przed tym, że gdy urodzę chore dziecko to zostanę sama. I nie dziwi mnie to, gdyż nie tylko rząd, ale też wielu znajomych, dobrych znajomych, przyjaciółek, mężów (nie wszyscy!) zostawia te kobiety z chorym dzieckiem same na pastwę losu. Na nieprzespane noce, na sterty zasikanej pościeli, na brak czasu, na żebractwo i na brak wytchnienia i upodlenie.

Dlatego popieram ten protest przeciw lękowi, popieram to, że aby to chore dziecko mogło żyć, wszyscy: rząd, kościół, związki wyznaniowe, ludzie, Polacy powinni wpierać i pomagać Matkom dzieci niepełnosprawnych.

Czy Państwo jest przygotowane na pomoc ?

Czy Państwo jest przygotowane na pomoc rodzinom od poczęcia tych chorych dzieci do ich śmierci, a także na pomoc matkom, ojcom, całej rodzinie? 

Kilka dni temu dziennikarze TVP  pokazali jak Państwo pomaga chorym od urodzenia dzieciom i ich rodzinom. Na stronie TVP1 cudna ramka z super wynikami. Ustawa za życiem. Przepis stworzony raczej tylko na potrzeby marketingu politycznego. Nadal nie ma systemowego rozwiązania! 40 lat mija od upadku komuny i nikt na poważnie nie zajął się problemem ludzi niepełnosprawnych i ich rodzin. Cały czas nie ma rozwiązań systemowych, nikt nie widzi gorsząco niskich rent, zasiłków, poniżenia rodzin, które muszą prosić o 1 procent, prosić o pieniądze. 

Dyskusja powinna pójść w kierunku dobrych rozwiązań. Matka , która nie chce chorego dziecka, a jednak je urodzi, niech ma je gdzie oddać. Na całą Polskę są tylko jedne PINGWINKI????? TO WSTYD , że tak kiepsko funkcjonują wszystkie inne DPS-Y. 

Edukacja dla rodzin bezdzietnych,  zapytanie, informacja, zaszczepienie myśli, że być może adopcja chorego dziecka, też wchodzi w grę. A może chociaż finansowe i systematyczne, nawet anonimowe, wspieranie takiej matki, rodziny. Matka, która nie chce chorego dziecka najprawdopodobniej tego dzieciaka zadręczy psychicznie albo,  jeśli nerwowo nie wytrzyma, to je zabije. Jestem tego pewna! Nawet kochające matki potrafią swoje niepełnosprawne dzieci zadręczyć i całkowicie od siebie uzależnić. Ich niemy krzyk nie jest słyszalny ani w życiu  płodowym, ani w życiu po wyjściu z brzucha matki.

Ten system wsparcia ratowania ludzi niepełnosprawnych i ich rodzin już powinien działać. Dla mnie i moich synów nie ma takiego wsparcia jak profesjonalna pomoc domowa, asystent czy opieka wytchnieniowa. Oczywiście zaraz usłyszę: to przecież GOPS. Bzdury!  Pani z GOPS-u, opiekunka społeczna powie, że nie jest od sprzątania, mycia okien, czy zbierania o…ch pieluch. Albo, że tylko posprząta dwa kubki po posiłku. A takiej matce jak ja jest potrzebna rzesza pomocników, która ją wyręczy z obowiązków domowych po np. nieprzespanej nocy. I nie jest to wygodnictwo, przy dwójce chorych dzieci, człowiek już w pewnym wieku nie ma siły wszystkiego robić sam.

System wsparcia zabronił dorabiać, gdyż świadczenie zastępuje pracę.

Na początku świadczenie to miało być dla dziecka, żeby mogło sobie zapewnić opiekę np. na czas pracy mamy albo miało być wypłacane, gdy mama z powodu choroby dziecka nie może podjąć pracy. (Matki chorych dzieci, które chcą pracować lub muszą itp. NIKT o nich nie pamiętał, gdy ustanawiano prawo o świadczeniu. To był inny rząd i co z tego? ) Cały czas świadczenie jest ŻENUJĄCO NISKIE, praca matki, to jak praca pielęgniarki. Tylko dyżur jest całodobowy. 7 dni w tygodniu. Matka też człowiek. Każda kobieta chce ładnie wyglądać, zadbać o siebie, pójść na kawę do kawiarni, fitness w klubie, czy pośmiać się z dziewczynami….czy pojechać na koniu w las. Z tego świadczenie niewiele można wyciągnąć na podstawowe, życiowe produkty, zatrudnienie kogoś do pomocy jest nierealne. Z automatu kobiety są skazywane na domowe więzienie. Jak inaczej nazwać taką sytuację? Drodzy Państwo rodzina dziecka z niepełnosprawnością ubożeje. Zdrowe dzieciaki idą do pracy, są samodzielne, wspierają rodziców. Chore stają się coraz bardziej chore, rodzice stają się coraz bardziej starzy, schorowani, matki z chorymi kręgosłupami, ledwo ruszającymi się nadgarstkami, obolałymi kolanami….

Szanowni Państwo nasze rodziny padają na pysk. Ledwo dajemy radę. Żadna z matek nie żałuje, że urodziła chore dziecko, ale tak po ludzku czują się jakby popełniły największą zbrodnię, bo siedzą w domach jak więźniarki. Uwięzione ze swoimi bardzo chorymi dziećmi. Matki emerytki z wyrokiem po 30 i więcej lat na minimalnej emeryturze. Państwo nie widzi problemu, że mają niskie emerytury. Nikt z  tych „wszystkich świętych” nie zrobił wiele, żeby naszym rodzinom naprawdę pomóc. Sprawami niepełnosprawnych zajmują się ludzie, którzy o problemie nie mają pojęcia. Dotacje wygrywają cwaniacy, którzy chcą tylko zarobić jeszcze na problemie. Taka mała fundacja jak nasza niestety nie jest w stanie sprostać konkurencji. Wiele projektów przegrywamy, gdyż nie ma nikogo, kto mógłby nam pomagać profesjonalnie i nieodpłatnie. Czy nikomu z Was to nie przeszkadza, że hipoterapia dla naszych podopiecznych uzależniona jest od tego czy wygramy konkurs czy nie? Co powiedzieć rodzicom? Podopiecznym? „Pani się pomyliła”?

Jeszcze raz powtórzę: niskie renty poniżej godności człowieka, niskie dodatki, przepisy na papierze. Świadczenie dla matek tak samo niskie. Możliwości dorabiania zakazane. Czuję po sobie, że już nie mam tyle siły co kiedyś. Niestety Państwo niewiele nam gwarantuje, niskie świadczenia, niska renta, brak opieki z wytchnieniem. Nadszedł czas poważnych zmian, inaczej może dochodzić do ludzkich tragedii i życiowych błędów.

Podziękowania:

Spotykam na drodze wspaniałych ludzi, którzy często zostają z nami na dobre i na złe, tak żyje się dużo radośniej. Jestem niezmiernie wdzięczna zwierzętom, które nam pomagają, dziękuję, że słońce świeci i drzewom za cudowną moc. Choćbym nawet szła ciemną doliną zła się nie ulęknę, bo poprzez te osoby i stworzenia Bóg czuwa.