Mam na imię Hubert.

AUTOR HUBERT CZERWIŃSKI. TEKST NAPISANY Z POMOCĄ RODZINY.

Mam 29 lat. Rodzice są emerytami. Znajomi mówią do mnie „Hubcio”, obcy ludzie, na przykład w szpitalu, „panie Hubercie” co zawsze mnie trochę rozśmiesza. Moją ulubioną książeczką jest obecnie  „Kurowanie Kubusia”. Opowiada ona o tym jak Kubuś Puchatek radził sobie z przeziębieniem i jak duże wsparcie miał w trudnym czasie w przyjaciołach ze Stuwiekowego Lasu. Rodzice czytają mi to zawsze przed snem. To taki nasz rytuał. 

Autor zdjęć: wolontariusz Monika. Mam 29 lat. Rodzice są emerytami.

Mam 29 lat. Rodzice są emerytami.

Ludzie mówią, że jestem ze spektrum autyzmu. To jest chyba powodem tego, że jak spodoba mi się jedna książeczka, czytamy ją kilka miesięcy. Nie ma mowy o zmianie albo o przeczytaniu kilku, chociaż mam całkiem pokaźną biblioteczkę. Muszę wspomnieć o mojej bardzo dobrej pamięci. Często jak skleją się kartki albo ktoś popełni błąd, od razu go poprawiam.

Ostatnio moja starsza siostra Marysia czytała mi „Dolinę muminków w listopadzie”. Nie do końca wszystko rozumiałem ale Marysię momentami rozśmieszała treść i ja wtedy śmiałem się razem z nią.

Śmiech od zawsze działa na mnie zaraźliwie.

Poza tym lubię słuchać rozmów ludzi, nawet jeśli nie rozumiem wszystkiego. Bardzo lubię jeździć samochodami, szczególnie tymi większymi typu Jumper. Niestety, ostatnio nie mam okazji do podróży bo nie jeżdżę ani na zajęcia ani na wycieczki. Zajęcia odbywają się w Środowiskowym Domu Samopomocy. Mogę uczestniczyć w nich tylko dwa razy w tygodniu bo nie jestem wysokofunkcjonujący. Moi koledzy są, dlatego oni mogą przyjeżdżać na zajęcia codziennie. Wycieczki organizuje mama moich kumpli: Ignasia i Morisa, która prowadzi fundację. Jestem szczęśliwy, kiedy mamy razem zajęcia w terenie. Spotykam się wtedy z innymi ludźmi. Bardzo lubię ludzi i kontakt z drugim człowiekiem. Uśmiecham się do każdego, najszczerzej jak można sobie wyobrazić. Niestety, nie każdy odwzajemnia uśmiech od kiedy jestem starszy i wyglądam (tak mówią) jak dorosły mężczyzna.

Co innego jak byłem dzieckiem: „ochy i achy” a do mojej mamy mówili, że ma ładne dzieci. To wszystko minęło. Mimo, że nadal czuję się jak dziecko. Ostatnio czekałem na przyjęcie w SOR bo miałem złamaną rękę. Uśmiechałem się do pani, której syn, taki w moim wieku, miał złamaną nogę. Ale ta pani udawała, że mnie nie widzi.

Siostra mówi, że to wszystko jest trudne towarzysko.

Nie wiem co to znaczy ale przyjmuję, że ma rację. Zawsze jest mi smutno, gdy moi koledzy i koleżanki płaczą. Gdybym tylko wiedział co mam zrobić, pomógłbym im od razu a tak pozostaje mi pogłaskać po głowie i zrobić współczującą minę bo jestem bardzo wrażliwy na krzywdę innych. Sam nie potrafię powiedzieć ani pokazać co mnie boli dlatego uderzam się żeby w ten sposób uśmierzyć ból co nie jest logiczne ale innych rozwiązań nie widzę. Czasem uderzam się bo nie potrafię powiedzieć, że źle się czuję albo jestem smutny czy rozdrażniony. Czasem dzwoni do mnie mama Martynki, która jeździ do tego samego ośrodka rehabilitacyjnego nad morzem co ja. Śpiewa mi „Sto lat” kiedy mam urodziny, Martynka też się uśmiecha przez kamerę. Jestem wtedy wzruszony. 

Z biegiem lat znajomi rodziców i rodzina zaczęli się wykruszać bo jak już wspominałem, jest to sytuacja trudna towarzysko – tak mówi moja siostra. Rodzice przed moimi narodzinami mieli znajomych, spotykali się z nimi. Potem już tak nie było. Podobno dlatego, że tamtym urodziły się zdrowe dzieci i nie bardzo wiedzieli jak zachować się w stosunku do nas. Moi rodzice od zawsze starali się o pomoc dla mnie: od lekarzy specjalistów po metody niekonwencjonalne. Byliśmy nawet u Szeptuchy na Podlasiu. Dym powstały nad moją głową, przybrał dziwny kolor. Ta pani w chuście na głowie, nazywana „babcią” przez miejscowych, powiedziała wtedy: „Z tym dzieckiem nie jest dobrze”. Od pięciu lat nie jeżdżę już do szkoły na warszawski Mokotów ze względu na wiek. Bardzo mocno tęsknię za „Bełską”: moją wychowawczynią panią Jolą, innymi paniami nauczycielkami, kolegami, koleżankami, naszymi zajęciami, wycieczkami a przede wszystkim za schematami, rytmem dnia i tygodnia. To dla autystyka bardzo ważne. Siostra mówi, że kiedy takie dziecko jak ja, kończy dwadzieścia cztery lata, przestaje istnieć dla państwa. Nie do końca to rozumiem. Może jestem wtedy niewidzialny, jak dla tej pani z poczekalni? Nie lubię jakichkolwiek zmian. Jestem bardzo czuły na zmiany pogody. Lubię puszczać bańki mydlane. Rodzice kupili mi urządzenie na baterię, które samo tworzy takie bańki. Mam też kilka ulubionych przytulanek. Ostatnio miałem robione badanie tomografem. Żeby było mi raźniej, trzymałem mocno pluszowego zajączka. Wspominałem, że mam 29 lat? Uwielbiam urodziny: nieważne czy moje, zawsze zdmuchuję świeczki, goście śpiewają „Sto lat”, jedzą tort i piją kawę. Potem przeżywam te emocje przez tydzień. W końcu jestem autystykiem. 

Ostatnio nie jeżdżę nawet na zajęcia do SDS bo, jak mówi mama: „jest wirus i wszyscy siedzą w domu”.  Pewnie działa to tak jak w mojej ulubionej książce, gdzie Prosiaczek zaraził się od Kubusia. 

Nudzę się okropnie. Nawet jak nie ma tego wirusa, nie ma dla mnie zajęć. Bo jestem niewidzialny. Ale przecież widzę swoje odbicie w lustrze i jak to ja, uśmiecham się szeroko do niego. Moja siostra czasem kiedy mnie przytula, ze łzami w oczach mówi: „Hubciu, nigdy nie dam zrobić ci krzywdy”. Myślę sobie wtedy: „Maryśka co ty opowiadasz? Kto mógłby mi zrobić krzywdę? Przecież świat jest taki jak Stuwiekowy Las: kiedy ktoś jest w potrzebie, od razu przybywają wszyscy przyjaciele: Prosiaczek, Tygrysek, Kangurzyca z Maleństwem, Kłapouchy, Królik, Sowa i Krzyś”. W przyszłym roku kończę 30 lat.