Moje życie z niepełnosprawnym dzieckiem

Małgorzata
Niepełnosprawność mojego dziecka daje mi siłę do walki o jej lepsze jutro. Wzmocniła mnie i moją rodzinę. Nauczyła nas nie poddawać się w walce z przeciwnościami losu.
Od 14 lat jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Tosia urodziła się z przetoką przełykowo-tchawiczą. Od razu poddano ją operacji. Kolejne diagnozy były dozowane stopniowo: wiotkość tchawicy, zwężenie i rozszczep krtani, zrośnięte żebra, dwa niewykształcone kręgi, które powodują skoliozę, niedosłuch obustronny zmysłowo-nerwowy. Do dziś Tosia przeszła ponad 50 operacji, przez 9 lat miała tracheotomię.
Moje życie zmieniło się diametralnie: szpital, dom, praca. Niepełnosprawność córki pojawiła się w najmniej oczekiwanym momencie. Chciałam rozwijać się, awansować i podróżować z rodziną. Nagle najważniejsze stało się dla mnie życie mojej córki. Na początku nie dawano jej większych szans, ale zawsze mówiłam sobie po cichu „będzie dobrze, wyjdzie z tego”. Kolejne diagnozy były dla mnie ciosem – ale tylko na chwilę. Nie załamywałam się, tylko szukałam pomocy lekarzy, którym mogę zaufać. Nie było ważne – w kraju czy za granicą. Dzięki intuicji przeważnie trafiałam na wspaniałych ludzi. Szybko wróciłam do pracy. Nie mogłam siedzieć w domu, musiałam być wśród ludzi, tylko tak mogłam normalnie funkcjonować i działać. Dzięki temu mam też większe możliwości zapewnienia Tosi najlepszych specjalistów.
Córka miała nigdy nawet nie siedzieć, a jednak chodzi. Miała mieć garb – ale lekarze z Lublina prawie wyprostowali jej kręgosłup. Miała nie mówić, a jednak się nauczyła. Miała nie słyszeć – a śpiewa piosenki. Liczy, uczy się pisać, uwielbia malować, ma dar zjednywania sobie przyjaciół i…zarządzania. Nawet obce osoby rozumiały jej polecenia wydawane machaniem rąk, gdy jeszcze nie mówiła.
Moja Tosia uczy mnie cały czas jak czerpać radość. Wielką radość z rzeczy małych. Jej pozytywna energia, chęć życia, szybka rekonwalescencja po kolejnej operacji zawsze motywują mnie do działania a jej pozwalają szybko zapomnieć o bólu. Jestem dumna obserwując postępy, jakie poczyniła, jak się rozwija, jaka jest fajna, śmieszna ale i z charakterkiem.
Teraz zdaje sobie sprawę z tego, że 14 lat bycia mamą niepełnosprawnego dziecka nauczyło mnie cieszyć się z drobiazgów, nie planować długoterminowo, ale każdego dnia walczyć o dobro córki. Poznałam ludzi o wielkim sercu i zweryfikowałam listę przyjaciół. Staram się żyć w miarę normalnie i pomimo niepełnosprawności Tosi nie zamykam się w domu. Wakacje spędzamy nad morzem, ferie w górach. Czemu nie? Bierzemy walizkę leków i cewników, pakujemy ssak oraz baterie do implantów – i do przodu.
Wiem, że gdyby nie moja determinacja w walce z przeciwnościami, ale także pomoc rodziny, przyjaciół, firmy w której pracuję, a nawet ludzi, których nie znam, nie byłoby takich efektów. Warto walczyć, słuchać swojego serca i nie poddawać się. Nigdy.