Autor: Komu potrzebny jest chory człowiek, niewygodny produkt nieudanego połączenia genów, albo miks wad wrodzonych, zwany “mikserem”? Moim zdaniem takie osoby są potrzebne, niezbędne wręcz. Ludziom i światu. Dają im szansę, żeby stali się lepsi.
Pierwszy syn, Ignacy, zaraz po urodzeniu (a było to 18 lat temu) nie potrafił ssać, dławił się, krztusił i miał potworny refluks. Jednak niesamowicie walczył o życie. Był przykładem najdzielniejszego maluszka i nauczył mnie, że nigdy nie wolno się poddawać. Obiecałam mu wtedy, że choć dręczy go parszywa choroba, to dam mu jak najwięcej radości w życiu. Zrobię wszystko, żeby nie cierpiał.
Maurycy przyszedł na świat dwa lata później. Zdaniem lekarzy miał być zdrowy. Po miesiącu już wiedziałam, że to coś parszywego i jego dotknęło.
Rekonstrukcja bitwy nad Bzurą Kozłów Szklachecki
Nienawidziłam tej ich choroby! Ale Maurycy rozbrajał mnie swoim uśmiechem. Cudownym spojrzeniem. Po kilku latach nauczył się chwytać mnie za palec.
Były momenty, kiedy już nerwowo nie wyrabiałam. Wędrowaliśmy z synami od lekarza do lekarza, ostatecznie dostaliśmy skierowanie do hospicjum z adnotacją „choroba nieuleczalna”. Chłopcom chcieli zapakować rurę w brzuch – czyli PEG, żywienie dojelitowe.
Postanowiliśmy z mężem zawalczyć o to, żeby jedli ustami, jak inne dzieci, żeby mogli poznawać różne smaki. To nie było łatwe. Zresztą z Ignacym i Maurycym nic nie jest proste.
Bracia płakali przez całe dnie i noce, potrafili nie spać po kilka tygodni. Rokowania były makabryczne.
Dopiero po 13 latach lekarze odkryli przyczynę ich cierpienia – jest nią uszkodzony gen GM3. Choroba nazywa się Sól i Pieprz (od plamek, jakie pojawiają się na nogach i rękach chorych). Uszkodzony gen GM3 sprawia, że następują zakłócenia w przekazie informacji przez komórki nerwowe.
Chłopcy raz są „podłączeni” do świata, a raz się z niego „wylogowują” i żyją w innej rzeczywistości. Ich mózg tak jak komputer potrafi niespodziewanie zawiesić się.
Po raz pierwszy chorobę tę zdiagnozowano, a potem opisano w 1954 r. u Amiszy żyjących USA.
Nie wiem, dlaczego ta charakterystyczna dla tej zamkniętej grupy religijnej choroba spadła na nas. Na moich synów.
I jeszcze jedna rzecz – to, że Ignacy i Maurycy zostali zdiagnozowani niczego nie zmieniło w naszym życiu.
Niestety, nasze władze nie inwestują w Narodowy Program Zdrowia dotyczący chorób rzadkich, rząd nie realizuje Narodowego Programu Zdrowia dla Chorób Rzadkich. A to oznacza, że nie ma i nie będzie dla moich chłopców takiej opieki i pomocy, jaka byłaby im niezbędna.
Pozostaje nam wegetacja. Nie znamy przebiegu tej dolegliwości, nie wiemy, co będzie dalej – za rok, za pięć lat, nie wiemy, ile mamy czasu na wspólne życie.
Nie możemy porozumieć się z naszymi synami. Nie mogą nam powiedzieć co ich boli, wszystko komunikują płaczem. Chłopcy niedowidzą, niedosłyszą i mają objawy drżenia rąk jak u starszych ludzi. To się nazywa niepełnosprawność sprzężona – obaj nie chodzą, nie siedzą samodzielnie, wymagają całkowitej opieki osób trzecich. Niestety ich choroba jest też lekooporna, co oznacza, że większość medykamentów na nich nie działa.
Walka z chorobą polega na nieustającej rehabilitacji, masażach, takim bodźcowaniu zakończeń nerwowych, aby informacje mogły prawidłowo dopływać różnymi kanałami do mózgu.
Dzięki temu chłopcy lepiej funkcjonują. Dlatego coraz częściej zdarzają się im dobre dni – tak jest, gdy prześpią chociaż cztery godziny w nocy. Wtedy Maurycemu i Ignacemu świat wydaje się wyjątkowo interesujący. W takie dni widać, że są to radośni i pogodni chłopcy, którzy bardzo kochają życie i potrafią się nim cieszyć. Wtedy chcą nadrobić stracone przez chorobę chwile.
W codziennych czynnościach pomagają im zwierzęta. Pies niewykastrowany labrador Bisz, który potrafi odczytywać sygnały, jakie przekazują otoczeniu Ignacy z Maurycym, pilnuje, żeby nie czuli się samotni, przynosi także ich pieluchy. A przede wszystkim wyczuwa, kiedy zbliża im się wyłączenie „ mózgu” czy zły dzień. Z kolei koń – Gallardo – wozi ich na swoim grzbiecie. To ważne, gdyż bujający się chód zwierzęcia dostarcza bodźców, pomaga zachować równowagę i wzmacnia pracę błędnika, wprawia w ruch jelita, dzięki czemu łatwiej się im wypróżnić. Jednak najważniejsze jest to, że takie przejażdżki dają braciom radość z życia. Dzięki koniom mogą choć na kilka chwil uwolnić się od wózka! Stanąć na końskich nogach! Z wysokości końskiego grzbietu lepiej widać konary drzew i przebijające przez nie światło słońca. Kiedy jadą konno na ich twarzach widać prawdziwe szczęście. I miłość.
Wtedy można uwierzyć, że ich życie, choć pełne cierpienia, ma sens. A ich pozytywne nastawienie i pogoda ducha dają rodzicom siłę do walki o ich byt, o prawo do godnego rozwoju i rehabilitacji.
Niezastąpiona jest tu pomoc lekarzy specjalistów – chciałabym tu podziękować prof. Hannie Mierzewskiej i dr Tomaszowi Mazurczakowi, dr Tomaszowi Kmieciowi i innym lekarzom, jak też okulistce Agacie z Patok.
To, co łamie mi serce, to świadomość, że w
przyszłości nasi synowie najprawdopodobniej będą uzależnieni od opieki osób zupełnie im obcych. Przecież my, ich rodzice, nie będziemy nieśmiertelni. Dlatego dbamy o to, żeby dostali jak najlepszą edukację i rehabilitację, które sprawią, że będą choć trochę samodzielni, kiedy nas już nie będzie.
Wydatki na dwoje niepełnosprawnych dzieci są ogromne. Choć oboje z mężem pracujemy, nie jesteśmy w stanie sprostać ich potrzebom. Zbieramy pieniądze nieustannie – na foteliki rehabilitacyjne, windę, a także na hipoterapię. Potrzeb mamy wiele, bo chłopcy kochają życie! Swoją radością obdarowują innych. Jeśli zechcesz im coś podarować, swój datek możesz wpłacić TU –https://magazyn-dzielnamatka.org/pomoz-fundacji/
Komentarze