To nie jest uwłaczające: zapewnić dziecku opiekuna

Z Joanną Walaszczyk rozmawia Olga Ziółkowska

Jak radzi sobie Pani w roli matki?

Macierzyństwo matki dziecka niepełnosprawnego jest niezwykle trudne i pełne wyzwań. Każda przyszła mama marzy o tym jak to będzie, gdy jej maleństwo przyjdzie na świat, jakie będzie, kiedy je przytuli, czego będzie go uczyła, jak pokazywała świat. W momencie, w którym okazuje się, że dziecko jest ciężko chore, cały ten świat rozsypuje się jak domek z kart. Kacperek jest moim jedynym dzieckiem, w związku z czym nie było mi dane doświadczyć „normalnego” macierzyństwa. Takiego wypełnionego wprowadzaniem. I zwykłych problemów dnia codziennego, rozmów, żartów. Moje dziecko potrzebuje mnie w innym, większym zakresie. Potrzebuje mojej bezgranicznej i bezwarunkowej miłości.  Nie patrzę na Kacperka przez pryzmat choroby. Pogodziłam się z nią, ale w dalszym ciągu nie tracę wiary, że pewnego dnia przyjdzie do mnie i powie „mamo kocham cię”. Daję mu całą siebie. Wieczorem, gdy przytulam go przed snem, czuję spokój. I dziękuję za nasz każdy kolejny dzień. Miłość w jego oczach wynagradza wszystko i nadaje sens każdemu kolejnemu dniu. Jestem dumna z mojego synka. Skończył 16 lat

Na co cierpi Kacper?

Syn choruje na ciężką, lekooporną padaczkę. To zespół Lennoxa-Gastaut. Ma codziennie od kilku do kilkunastu napadów padaczkowych tzw. napadów skłonów. 

Jak wygląda wasz dzień?

Wstajemy rano i przygotowujemy się do wyjścia z domu. Kacperek zjada śniadanie, przyjmuje leki, ubieram go i przyjeżdża po niego transport. On jedzie do szkoły, a ja do pracy. Po południu Kacprem zajmuje się niania. Wieczorem zjadamy kolację, kąpię go i kładę spać. Syn wymaga pełnego wsparcia, w każdej czynności. Jest karmiony, ubierany, kąpany, pieluchowany. Nie mówi. Nie wykonuje żadnych poleceń. Wymaga stałej asekuracji podczas chodzenia, zwłaszcza na zewnątrz. Nigdy nie wiadomo, gdzie poszedłby oraz czy nie dostałby napadu. Niejednokrotnie takie upadki kończyły się na chirurgii: zszywanej głowie czy rączce w gipsie. W weekendy odwiedzamy rodzinę, dziadków, zdarza się, że chodzimy do kina, na zakupy. Nie boimy się wyzwań. Nie wiem, co Kacper rozumie, ale chcę mu pokazywać świat. Pomimo trudów „lotniskowych” wielokrotnie zwiedzaliśmy razem Holandię, byliśmy np. w delfinarium w Efteling. Odwiedziliśmy też dwukrotnie Chorwację. Zjechaliśmy autem pół Europy. Nie wyobrażam sobie korzystania z uroków życia bez mojego synka. Jest ciężko, ale jeszcze ciężej byłoby bez niego.

Pewnie bardzo trudno jest pogodzić pracę zawodową z opieką nad chorym dzieckiem.

W zwykłych – nazwijmy to – okolicznościach, nie jest trudno. Kacper chodzi do szkoły, gdzie jest pod pieczą wspaniałych nauczycieli i terapeutów. Mamy też fantastycznych opiekunów, którzy dowożą i przywożą go ze szkoły. Popołudnia spędza Kacpero z nianią – moją najwspanialszą przyjaciółką, również mamą dziecka niepełnosprawnego. Dwa dni w tygodniu po szkole zajmuje się nim jego ojciec. Problemy pojawiają się przy nagłych chorobach, choćby głupich przeziębieniach. Wówczas wszystko staje na głowie. Kacper nie jest dzieckiem, które może zostać samo w domu nawet przez chwilę. Gdy nie mam żadnych pilnych spraw oczywiście sama się nim zajmuję, ale są takie sytuacje w których muszę jechać do pracy i to na wyznaczoną godzinę. Szukanie zastępstwa nie wchodzi w grę. Wówczas wykonuję milion telefonów. Logistyka to moja druga specjalizacja. Przyjaciele, rodzina i niezawodna BABCIA. Moja mama, która poświęciła Kacperkowi bardzo dużo czasu w ciągu ostatnich 13 lat. Bez niej nie bylibyśmy tu, gdzie jesteśmy teraz. A ja z pewnością nie poradziłabym sobie z kontynuacją nauki i pracy zawodowej. To BABCIA była z nami w najtrudniejszych momentach, jest z Kacperkiem podczas wakacji, ferii zimowych, w tym czasie, w którym gdzieś nie wyjeżdżamy. Zawsze była dla nas pomocą, podczas najtrudniejszych chwil. Niejednokrotnie jeździła z Kacprem na turnusy rehabilitacyjne, wspierała nas podczas pobytów w szpitalach. Kacper na widok Babci zawsze promiennie się uśmiecha i mocno ją przytula.

Jest pani optymistką?

 Ciągle walczymy z tą chorobą. Stale szukam nowinek ze świata neurologii. Już dwukrotnie braliśmy udział w badaniach klinicznych nowych leków przeciwpadaczkowych. Teraz jesteśmy pod opieką kliniki w Krakowie, gdzie jeździmy co dwa tygodnie na badania kontrolne. Wszystkie nasze wakacje czy ferie to były turnusy rehabilitacyjne. 

Czym się pani zajmuje zawodowo, kiedy nie opiekuje się synem?

Jestem prawnikiem, wykonuję zawód adwokata.

Jakie jest pani motto życiowe?

Jest ich wiele, ale podczas tej rozmowy przychodzi mi na myśl jedno: „cuda się zdarzają”. I ja w to wierzę .

Uważa się pani za super mamę?

Nie. Nie uważam się za super mamę. Mam ciągle wyrzuty sumienia, że poświęcam Kacprowi zbyt mało czasu. 

Myśli pani, że ubezwłasnowolnienie osoby chorej jest dobrym rozwiązaniem?

Jest. Dla takiej osoby, która wskutek choroby nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem i decydować o sobie samym. Najważniejsze, aby opiekunem ubezwłasnowolnionego  był oddany i odpowiedzialny człowiek, który będzie kierował się wyłącznie jego dobrem. Ubezwłasnowolnienie zawsze poprzedzone jest postępowaniem sądowym i badaniami biegłych sądowych z określonych dziedzin. Wiem, że wielu z rodziców stara się szukać alternatyw dla tego rozwiązania argumentując, iż jest to uwłaczające dla godności dziecka. Ja tak nie uważam. W mojej ocenie należy zawsze się zastanowić co dla naszego dziecka będzie najlepsze i w jaki sposób możemy mu pomóc. Mówię w tym momencie o dzieciach z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym lub głębokim. To my, jako rodzice, decydujemy o ich leczeniu, rehabilitacji, edukacji. Decydujemy nawet o tym, co będą jeść i w co je ubierzemy. Po ukończeniu 18. roku życia to dzieci nabywają pełną zdolność do czynności prawnych i teoretycznie powinny o tym same decydować, ale nie są w stanie. W jaki sposób mają zatem podejmować decyzję dotyczące swojej osoby i swojego majątku? Ja traktuję tę instytucję jako ochronę interesu osoby nie mającej możliwości do samodzielnego podejmowania decyzji w jakiejkolwiek sferze życia.