Autor: Każdej matce, która urodzi chore dziecko psycholodzy powtarzają, że powinna pochować zdrowe dziecko i powitać chore. Ubezwłasnowolnienie chorego dziecka to jego śmierć cywilna. To już drugi pogrzeb dziecka za jego życia. – Czy ostatecznie też sama będę musiała je uśmiercić zanim odejdę?-pyta mama Ignacego.
Ubezwłasnowolniony nie ma prawa do niczego, o wszystkim decyduje jego opiekun. Do chwili gdy jest to jego rodzic, zazwyczaj ma zapewnione godne życie, choć bez praw cywilnych. Ale gdy rodzic umiera, chory człowiek bez praw, jest wyceniany na tyle, ile warta jest jego scheda po bliskich i renta. Wszyscy niczym hieny czekają na śmierć niepełnosprawnego obywatela.
Syn się dławi
Gdy dostałam ze szkoły telefon, że syn się dławi, jak szalona krzyczałam do nauczycielki: „Proszę wezwać karetkę!”
– To jest pani syn?- zapytał mnie lekarz z pogotowia, przyjechał na wezwanie do szkoły. A sino-blady siedemnastolatek niewzruszenie patrzył w jeden punkt. Siedział na wózku dla niepełnosprawnych dzieci. – Na głos matki zareagował – komentował lekarz. – Tylko oczami – dodał.
Chłopiec siedział smutny, bo przed chwilą niemal udusił się własną śliną. Na pytania lekarza nie reagował. Na słowa nauczycielki też nie. Wodził tylko oczyma w kierunku matki, gdy słyszał jej głos.
-Tak, tak, nie reaguje – kilka razy powtórzył lekarz.
A potem podszedł do mnie i zapytał, ile mój syn ma lat. Odpowiedziałam, że ma 17lat i kilka miesięcy.
– I jeszcze go pani nie ubezwłasnowolniła? Przecież gdyby mnie do niego wezwano za kilka miesięcy, kiedy skończy 18 lat, nie oddałbym go pani. Tu prokurator zostałby wezwany. Przecież widzi pani, jaki on jest – pouczał mnie pan doktor z karateki pogotowia. I dopytywał, na co chłopiec choruje?
– Sól i Pieprz, taka choroba genetyczna – odpowiedziałam. Lekarz wręczył mi kilka kartek do podpisania i od serca doradził, żebym Młodego jak najszybciej ubezwłasnowolniła.
Płakaliśmy razem z koniem
Po tym incydencie prosto ze szkoły pojechaliśmy z synem na konia. Jeździliśmy i płakaliśmy razem. Koń nas bujał i bujał na swym cudownym grzbiecie. Szedł jednostajnie, powoli, stępem. Czasami na znak syna zatrzymywał się.
– Boże, przecież koń go rozumie – pomyślałam. – Jest z Młodym kontakt! Buzowały we mnie emocje. – Ubezwłasnowolnić… Co za podłe słowo. Nie dosyć, że dopadł go taki parszywy gen, to jeszcze to ….myślałam. A na dodatek wiem, że nie jest upośledzony. Potrafi podejmować decyzje, choć w niekonwencjonalny sposób. Dla mnie jest po prostu inny. Ale dla świata?
Czy pójdzie sam do sklepu?
Po kilku dniach zadzwoniłam do jednej z prawniczek, która poleciła mnie swojej znajomej. Dostałam mailem informację o skutkach ubezwłasnowolnienia i propozycję: Za pięć tysięcy złotych przeprowadzi je dla moich dwóch synów. Bo mam też drugiego z tą super ultra rzadką chorobą Salt and Pepper (Sól i Pieprz).
Przefiltrowałam internet i na anglojęzycznych stronach wyczytałam, że w innych krajach stawia się na wspierane podejmowanie decyzji przez osoby niepełnosprawne, zamiast ich ubezwłasnowolniania. Niestety, na próżno szukać takiej możliwości w Polsce.
Ale nie ustawałam w staraniach, aby znaleźć inne wyjście możliwe na gruncie naszego prawa. I mecenasa, który mi w tym pomoże. Ale kolejny prawnik, do którego się zwróciłam, zadał mi konkretne pytanie:
– Czy pani syn pójdzie sam do sklepu i zrobi zakupy?
– Nie – odpowiedziałam cicho.
Ten chciał już ode mnie zaledwie 500 zł, obiecał napisać pismo do sądu, mam mu tylko przynieść akt urodzenia syna.
To był miły prawnik, zastanawiał się nawet, czy bawić się w częściowe ubezwłasnowolnienie. Ale stwierdził, że to szkoda czasu.
Nie bardzo chciał rozmawiać ze mną o tym, co z moimi synami będzie, jak umrę. Ani czy jest szansa, aby odziedziczyli po mnie pieniądze i nikt im ich nie zabrał. Czy mogę zlecić, żeby po mojej śmierci ktoś dopilnował, by kupiono chłopakom dobre wózki za środki, które im pozostawię… Prawnik rozkładał ręce. Powiedział, że teoretycznie tak powinno być, że ustanowiony kurator decyduje o tym, co kupić ubezwłasnowolnionej osobie. A sąd pilnuje kuratora. Ale tylko teoretycznie.
Bo rzeczywistość wygląda inaczej
W pewnej gminie w województwie mazowieckim dwie upośledzone osoby, po śmierci rodziców poszły do Domu Pomocy Społecznej, tak zwanego DPS-u. A ich majątkiem skwapliwie zajęła się gmina. Urzędnicy szybko obliczyli, że scheda po rodzicach jest warta tyle, co 70 proc. wartości pomocy, jaka zostanie udzielona osieroconym dzieciom: dwa razy po 35 proc. Reszta zostanie przeznaczona na jakiś szczytny cel społeczny. Problem w tym, że ten majątek był bardzo duży, wart więcej, niż te 70 proc. wkładu własnego do DPS, tylko nie miał kto przypilnować, aby go nie zagrabiono. Niepełnosprawnych wrzucono na biedny socjal. I po kłopocie.
Inny przypadek: umierają rodzice niepełnosprawnego chłopaka. Teoretycznie powinni się nim zaopiekować jego bliscy, w tym przypadku przyrodnie rodzeństwo, zapewnić mu leczenie, odpowiedni standard życia itd. Ale tego nie zrobili. Pozostawiony sam sobie zmarł szybko, a oni podzielili się mieszkankiem i oszczędnościami matki zbieranymi przez całe życie. – Gromadziła je dla tego chorego syna, żeby niczego mu po jej śmierci nie zabrakło – opowiada świadek. Brat przyrodni, który został ustanowiony opiekunem chłopaka, jeszcze zanim ten zszedł z tego świata, zabierał mu 30 proc. renty socjalnej (70 proc. brał DPS), niby na zakupy dla niego. Ale chował je do własnej kieszeni.
Czasem mądry sędzia stara się wyegzekwować, aby rodzeństwo spłaciło ze spadku po rodzicach swojego niepełnosprawnego i ubezwłasnowolnionego siostrę czy brata, aby pieniędzy starczyło na jakiś dobry, niepubliczny dom pomocy. Ale tak dzieje się nieczęsto. A jeśli tak się nie stanie, to marny los takiego człowieka. Najpierw musi czekać – w długiej zwykle kolejce – na miejsce w publicznym DPS-ie, licząc na dobrą wolę rodziny. Niestety, ci bliscy niekoniecznie są bliscy i chorymi opiekują się różnie. Ale nawet jeśli niepełnosprawny wytrzyma ten okres przejściowy i znajdzie się dla niego miejsce w którejś z placówek, to wcale nie znaczy, że został uratowany.
Nie oszukujmy się: system opieki w DPS kuleje strasznie, placówek brakuje, młodych ludzi umieszcza się razem z konającym starcami, część z nich to alkoholicy, bezdomni, kobiety z patologicznych rodzin z poważnymi zaburzeniami. Osoby z sprzężeniami zamyka się na czas oczekiwania w psychiatrykach i podaje duże dawki psychotropów. Jeśli same nie potrafią jeść i gryźć, to dostają w prezencie od państwa tzw. PEG-a, taką sondę do karmienia. Dlatego często bywa tak, że po roku umierają na zapalenie oskrzeli lub zachłystowe zapalenie płuc, jeśli ktoś nie przypilnuje, aby zbyt szybko nie piły.
Ile jest warte życie ?
Obrońcy życia krzyczą życie jest święte. Na ulicach, pod klinikami aborcyjnymi, szpitalami. W akcie desperacji zadzwoniłam do ruchu prolife i zapytałam, czy przyjdą mnie wesprzeć w opiece nad moimi synami jako wolontariusze. – Nie mamy tego wpisanego w statucie – padła odpowiedź. Zwróciłam się więc do kilku zgromadzeń zakonnych. – Będziemy się za was modlić – usłyszałam. Wróciłam więc do swej samotni i do swoich pytań, które sprawiają, że moje serce i mój mózg krwawią: – Czy chciałabym, aby moi synowie trafili po mojej śmierci do DPS-u na jedną salę ze starcami i pijakami? Czy znajdę kuratora, który naprawdę zaopiekuje się nimi tak czule, jak ja? Jakie jeszcze pułapki codzienności mogą na nich czyhać? Co może mi zagwarantować państwo? Dlaczego brakuje Domów dla Osób z Niepełnosprawnością Sprzężoną? Czy życie obywatela bez praw społecznych jest naprawdę bezwartościowe? Dlaczego Kościół rzuca tylko słowami, a w tak niewielkim stopniu angażuje się w prawdziwą opiekę dla osób specjalnej troski? Pytaniami mogę strzelać jak z armaty.
Holandia i Bruksela wprowadziły eutanazję. Czy w niedalekiej przyszłości rodzice niepełnosprawnych dzieciaków zaczną sięgać po takie rozwiązania? Na razie jest to dla nas za drogie.
Stary rodzic z Polski, który chciałby poddać eutanazji siebie i swoje dziecko, musiałby za to słono zapłacić – ok. 300 tysięcy zł. W pakiecie są badania lekarskie, testy psychologiczne i postępowanie przed np. holenderskim sądem, który musi wydać na to zgodę. Podróży i zakwaterowania na czas egzekucji nie liczę.
Więc nie mogę jeszcze umierać. Muszę oszczędzać pieniądze. Na jakąś eutanazję, albo jakiś w miarę mniej podły DPS. Ale czy naprawdę
nie ma innej możliwości, aby nasze chore dzieci żyły po naszej śmierci?
Już 22 listopada odbędzie się Konferencja Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa pt. „Pomocna dłoń czy śmierć cywilna? Jak rozwiązać problem ubezwłasnowolnienia w Polsce?” Sala widowiskowa Urzędu Dzielnicy Bielany, Żeromskiego 29. Koszt 60 zł.Wszystkich Państwa chcących wziąć udział w spotkaniu prosimy o zarejestrowanie się na stronie http://konferencja.waw.pl/ oraz o przekazanie „darowizny na cele statutowe Stowarzyszenia” w wysokości 60,00 PLN. Liczba miejsc jest ograniczona, a zgłoszenia przyjmowane są do 17 listopada br.
Dla osób zaangażowanych w koncepcje praw człowieka, moralistów i prawników jest to być może wdzięczny temat do dyskusji, dla nas – rodziców – jest to pole trudnych i bolesnych decyzji. Jeszcze pamiętamy czas nadziei i wiary w postęp medycyny, w umiejętności terapeutów,
w zbawienną moc specyfików i metod rehabilitacji. Od tych myśli i dylematów nie uwolnimy się chyba nigdy, ale z upływem lat stajemy się coraz bardziej podatni na argumenty płynące z codziennej praktyki. Starzejemy się, nasze dni na tym świecie coraz łatwiej policzyć, a nasze niepełnosprawne dzieci, jakby na przekór rytmom dni i nocy, ciągle są naszymi dziećmi. I to wcale nie jest przejaw nadmiernej opiekuńczości, one naprawdę wymagają pomocy, wsparcia i opieki. Ludzie są tylko ludźmi, zmieniają poglądy, upodobania, sympatie. Jeśli chcemy zapewnić naszym bliskim – osobom niepełnosprawnym intelektualnie – opiekę pod naszą wieczną już nieobecność, to dobrze by było oprzeć ją na czymś więcej, niż tylko na zaufaniu i wierze w dobroć serc. Jeszcze do niedawna wydawało się, że właśnie instytucja ubezwłasnowolnienia może być takim dodatkowym zabezpieczeniem, strukturalną gwarancją, że naszym dzieciom nie będzie działa się krzywda. Bo to przecież prawo, jest niezależne od emocji, bo niezawisły sąd.
Tymczasem coraz częściej można usłyszeć relacje świadczące o tym, że ubezwłasnowolnienie wcale nie chroni danej osoby przed podejmowaniem niekorzystnych decyzji finansowych i życiowych, za to może być obszarem wielu nadużyć. Zmieniła się także sama koncepcja niepełnosprawności. Nie można dzisiaj już twierdzić, że jednostka jest „niezdolna” czy też nie ma kwalifikacji dla wykonywania swoich obowiązków, do pełnego uczestniczenia we wszystkich życiowych obszarach, to społeczeństwo ma zadanie usunięcia (ograniczenia) barier, które uniemożliwiają niepełnosprawnym korzystanie z przysługujących im praw i pełną integrację ze społeczeństwem. W takim duchu wypowiada się Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz koncepcje praw człowieka. Podkreśla się, że osoba całkowicie ubezwłasnowolniona nie może zawrzeć małżeństwa, nie może uznać swego ojcostwa, nie może sprawować władzy rodzicielskiej, nie może nawiązać stosunku pracy, nie ma ani czynnego, ani biernego prawa wyborczego.
Brzmi to istotnie dosyć niepokojąco, zaakcentować jednak trzeba, że znakomita większość praw niedostępnych dla osób ubezwłasnowolnionych jest i tak, niejako z natury, niedostępna dla osób
z niepełnosprawnością intelektualną lub nie przedstawia dla nich większej wartości. Barier uniemożliwiających osobom niepełnosprawnym intelektualnie korzystanie z pełni praw nie można zlikwidować, bowiem jako bariery logiczne, są nieusuwalne. Teksty łatwe do czytania i wspieranie podejmowania decyzji wydają się być skuteczne jedynie w pojedynczych i mało wymagających przypadkach. Jednym słowem – na początku był chaos i tak pozostało
Szanowni Państwo, o tym wszystkim będziemy dyskutować na naszej konferencji, być może słuchając specjalistów, znawców tematu i tych, którzy podjęli konkretne decyzje uda się wyjaśnić wiele wątpliwości.
Ewa Suchcicka Prezeska Zarządu Stowarzyszenia Bardziej Kochani.
Jestem matką 33 letniego Mateusza z Z. D., upośledzony w stopniu znacznym i całkowicie ubezwłasnowolniony. Z zawodu jestem pedagogiem specjalnym i resocjalizacyjnym. Mam jeszcze córkę Martę z poważną chorobą serca trójką dzieci i mężem (35 lat) i syna Jakuba (37 lat), po operacji na oczy i przed kolejną, który ma córeczkę 2 letnią i mieszka z Nami. Mąż po 3 zawałach, koronerofragii i z cukrzycą. Na najniżej rencie. I jeszcze psa. 4 miesięcznego, szkolonego wilka. Tylko pies jest zdrowy. ALE ŻYJEMY. Kłócimy się i płaczemy ze śmiechu też. RAZEM. Wiem, co to nie mieć na chleb lub mieszkanie czy światło. Przeżyłam. Jakoś zawsze jest. WIELKI nie zapomina i zawsze jest. Nie możemy się martwić do przodu. Przeżywajmy każdy dzień oddzielnie i dziękujmy za siłę. Gtyby Wielki chciałnas dobić, to wszystko , co przeżyliśmy dałby nam jednego dnia. DZIĘKUJMY za wszytko, kromkę z dżemem, mleko, jsbłko, kwiatek, trawę, las, morze i wszystko inne, które DAŁ. Śmiejmy się częściej, śpiewajmy, bo ON to lubi a i nam lżej od razu. Nie martwmy się, kto pierwszy odejdzie. WYSTARCZY, ŻE ON SIĘ MARTWI. Nie dokładajmy sobie, bo wystarczająco mamy kłopotów i problemów.ROZMAWIAJMY Z SOBĄ, bo rzadko nam się chce, czy też mamy okazję do pogadania ztym, kto wysłucha. I niech tak już będzie. MY nie układaliśmy tego świata i zbierać jego częsci nie damy rady sami. Pozdrawiam serdecznie JAGODA ps jeśli ktoś chce pogadać, proszę o smsa nr. 500751141. Postaram się pomóc.
Demonizujecie Państwo instytucję ubezwłasnowolnienia, wnioski są na stronach sądów i nie trzeba pomocy prawnika i to za tak wielkie pieniądze, żeby je przeprowadzić, dodatkowo sprawę można także zgłosić do prokuratury i ta także przeprowadzi takie postępowanie. Ubezwłasnowolnienie właśnie zabezpiecza osoby z niepełnosprawnością, bo sądy rodzinne sprawują pieczę nad ich finansami i tym co się z nimi dzieje, rozlicza opiekuna prawnego z działań na rzecz ubezwłasnowolnionego. Inaczej po śmierci rodzica taka osoba jest bez jakiejkolwiek opieki i wtedy róbta co chceta. Ubezwłasnowolnienie częściowe jest dla osób o mniejszym stopniu niepełnosprawności, które mogą podejmować pracę, w miarę samodzielnie funkcjonować, ale wymagają wsparcia szczególnie w sprawach skomplikowanych umów np. o kredyty/pożyczki. Przeszłam procedurę całkowitego ubezwłasnowolnienia mojego 42 letniego podopiecznego (Zespół Downa) i zdecydowanie uważam, że to dla niego wyszło na dobre, bo po śmierci 86 letniej Mamy rodzina nie mogła go ograbić z majątku, bo sąd nad wszystkim czuwał.
ale i instytucje też mogą ograbić taką osobę po śmierci opiekuna prawnego, takie przypadki tez się słyszy
Tak, dlatego zawsze się ryzykuje. Nic tu nie jest pewne, straszne to i przerażające!
Rodzice nie zdają sobie sprawy, że ubezwłasnowolnienie jest najprostszym sposobem na to, żeby stopniowo człowieka wykluczać, bo nie będzie musiał być w nic włączany. I nawet z wielkiej miłości i troski jest to rozwiązanie wbrew interesowi tego człowieka. Wnioskiem o ubezwłasnowolnienie rodzic legitymuje to, że ta osoba nic nie może. Zatem oczekiwanie potem, że państwo będzie gdzieś widzieć jego dziecko, troszczyć się o niego, jest wygórowane. Ta osoba jest, ale jakby jej nie było – nie widzą jej przepisy, instytucje, widzą tylko rodzica jako opiekuna prawnego. Zdaję sobie sprawę, że często wbijam nóż w serce rodziców, mówiąc, że trzymanie za rączkę i ciągnięcie za sobą, to nie jest dobra droga
a jakieś inne rozwiązania niż ubezwłasnowolnienie całościowe lub częściowe? Mało się o tych innych opcjach mówi.
Niestety obecnie nie ma innych możliwości.
Często dla rodziny lub np. pracownika socjalnego, który jest opiekunem prawnym kilku osób w domu pomocy społecznej, kilka złotych dodatkowo w budżecie za pełnienie tej roli może być dodatkowym argumentem, by ubezwłasnowolnienie było stosowane. Ale ci ludzie nie są oceniani przez pryzmat efektów swojej pracy z osobą z niepełnosprawnością. Sprawozdanie raz na rok do sądu to za mało – uważam, że powinno być częściej, i powinno być wnikliwie czytane. Nie istnieje monitoring publiczny tej funkcji obecnie.
Często ta rodzicielska miłość bez wyjścia odbiera ich ubezwłasnowolnionym dzieciom szansę na rozwój, włączanie. Sami tego nie robią, bo często tego nie rozumieją, nie potrafią, ale też nie dają takiej możliwości innym, którzy mogliby sukcesywnie, powoli, w procesie to dziecko włączać i chociaż minimalnie uniezależniać.
Znamy przypadki, że rodzic podpisuje np. umowę o pracę za ubezwłasnowolnione dziecko, które pracuje, ale z tych pieniędzy nie korzysta. To przecież forma niewolnictwa.
Dlaczego rodzice decydują się na ubezwłasnowolnienie?
Często nie wiedzą, nie zdają sobie sprawy, że to może zablokować ich dziecko na przyszłość. W większości przypadków robią to z ogromnej troski o dziecko i potrzeby reprezentowania go gdy będzie pełnoletnie. Jest też im to przedstawiane jako coś, co musi z automatu nastąpić, bo inaczej nie będą mogli pomagać swojemu dziecku gdy skończy 18 lat. Robią to więc z potrzeby ochrony dziecka. Ale jest coraz więcej świadomych rodziców, którzy szukają innych możliwości.
Zazwyczaj pełnoletniość jest tą granicą, gdzie u rodziców powstają pierwsze myśli o tym, co dalej. To jest pierwsze zderzenie z urzędami – kiedy dziecko musi odebrać dowód osobisty. Oni zawsze załatwiali te sprawy, a nagle ich dziecko musi się samo stawić w urzędzie, i często są przerażeni. Z jednej strony obawa czy uda się to załatwić, a z drugiej wstyd przed ludźmi. Rodzice nie wiedzą, że mają obowiązek wziąć dziecko ze sobą, a ono ma takie prawo.
Bardzo często rodzice składają wnioski o ubezwłasnowolnienie dzieci w sytuacjach medycznych. Wielu z nich uważa też, że jest to zabezpieczenie dla dziecka na przyszłość, po ich śmierci. Trzeba pamiętać, że małżeństwo może być wspólnie opiekunem prawnym, ale gdyby rodzice nie mieli ślubu, albo byli w prawnej separacji – już nie. Wtedy jest jeden opiekun prawny. I nie trzeba tu nawet śmierci rodzica, wystarczy, że jedzie on na trzy tygodnie do sanatorium. Nie można kogoś upoważnić na ten czas do opieki, może to zrobić tylko sąd, a to przecież trwa. Niekiedy rodzice robią to notarialnie, ale tak też nie można, decyzja w tej sprawie na podstawie obecnie obowiązujących przepisów, powinna być podjęta przez sąd.
Rodzic przed śmiercią nie może wyznaczyć swojego następny jako opiekuna prawnego jego dziecka. Należy wystąpić do sądu o jego wyznaczenie i to dopiero po śmierci rodzica, jeśli jest jego opiekunem prawnym. Do funkcji opiekuna, w pierwszej kolejności zobowiązana jest najbliższa rodzina, jeśli ktoś nie może, nie chce tej funkcji pełnić, musi to uzasadnić przed sądem. Dopiero na końcu, jeśli nikogo z rodziny nie ma, opiekunem najczęściej zostaje pracownik socjalny.
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/870686;jsessionid=8BD68319366FB2CB7BCB7DF9B828BBAA